Da telefonen ringer, er Maja Lykke Groth ude hos sine islandske heste.
De står på marken ved ejendommen lidt uden for Holstebro. Hestene er hendes frirum midt i en hverdag, hvor næsten al energi går til at passe datteren Emmelie, der har omfattende handicap og brug for hjælp døgnet rundt.
Men livet som mor til et barn med handicap har også betydet en lang og opslidende kamp med kommunen og systemet.
“Jeg troede selvfølgelig, at kommunen ville hjælpe. Jeg troede også, at afgørelserne fulgte loven,” siger hun. “Men jeg var simpelthen for naiv.”
Et barn med store behov
Emmelie blev født 9½ uge for tidligt, fik iltmangel under fødslen – med en hjerneskade som resultat.
“Emmelie er meget svært ramt. Hun sidder i kørestol, kan ikke gå og har svær epilepsi. Jeg bruger rigtig meget tid på at skærme hende, fordi hun ikke kan klare larm og mange input.”
At passe Emmelie er derfor i praksis en fuldtidsopgave. Alligevel arbejdede Maja i flere år som sygeplejerske samtidig med, at hun havde Emmelie. Dertil kom – og kommer – de utallige kampe med kommunen.
Nogle af de største frustrationer opstår, når Emmelie skal indlægges på sygehuset. Det sker ret tit – på et tidspunkt var hun indlagt fire gange på halvanden uge. “Hvis man ikke kan få en hjælper om natten på sygehuset, og Emmelie heller ikke sover, så er der jo bare mig. Jeg har været vågen 24–36 timer ad gangen. Det kan man ikke holde til,” siger Maja.
“Sådan er livet som mor til et handicappet barn”
Maja arbejdede som sygeplejerske, fordi hun længe ikke kunne få andet end nogle få timers tabt arbejdsfortjeneste. En dag, mens hun var på arbejde, ringede de fra børnehaven – Emmelie havde haft et voldsomt epileptisk anfald.
”Der var totalt kaos, og Emmelie var blevet hentet med ambulance. Jeg kørte med det samme mod Herning. Så ringede min sagsbehandler, og jeg var dum nok til at tage den. Jeg fik bare at vide, at jeg skulle vænne mig til, at sådan er livet, når man er mor til et handicappet barn.”
Maja ryster opgivende på hovedet: “Der var ingen grund til den reaktion. Men sådan oplevede jeg ofte mødet med systemet.”
Kampen for tabt arbejdsfortjeneste
Tabt arbejdsfortjeneste er et af de områder, hvor Maja har haft de største kampe med kommunen. I 2017 fik hun tilkendt fem timers tabt arbejdsfortjeneste. Det var meget mindre, end hun havde behov for, men sådan måtte det være.
“Jeg troede jo, at de fulgte lovgivningen,” forklarer hun.
Men hun kunne ikke få en hverdag til at hænge sammen med arbejde, lidt tabt arbejdsfortjeneste og en datter, der krævede meget opmærksomhed. I 2020 klager hun over afgørelsen, og sagen har siden to gange været i Ankestyrelsen. Det viste sig, at den var fyldt med mangler og fejl, så kommunen fik besked på at behandle den igen.
I 2024 får hun endelig en afgørelse efter bogen – fuld tabt arbejdsfortjeneste.
En sagsbehandler der lytter
I dag kører dagligdagen på gården uden for Holstebro heldigvis bedre. Emmelie går i skole hver dag til kl. 12, der er et godt hjælperteam, og der er en døgnvagt en dag om ugen (i weekenden), hvor Maja så ikke må være hjemme.
Mentalt er hun også et bedre sted efter i en periode at have været ramt af så voldsom stress, at hun ikke kunne andet end lige akkurat hjælpe Emmelie. Ellers bestod resten af dagen med at stirre ud i luften. Kun uvurderlig hjælp fra familien med blandt andet tøjvask og madlavning fik hende helskindet igennem.
Samarbejdet med kommunen er også bedre – ikke mindst fordi hun har fået en sagsbehandler, som hun stoler på.
“Den sagsbehandler jeg har nu, hun lytter. Og hun kæmper. Hun møder bare en mur længere oppe i systemet,” siger Maja om de negative svar på ansøgninger, der stadig er mere reglen end undtagelsen.
For sagsbehandlerne er underlagt meget stramme rammer for deres afgørelser.
“Det er ikke, fordi hun (sagsbehandleren, red.) ikke vil hjælpe. Systemet er bare så rigidt indrettet, at hun ikke selv kan træffe beslutninger,” forklarer Maja.
Et system der langsomt ændrer sig
Det har været en hård indlæringskurve for Maja at møde systemet. Hun beskriver en kultur, hvor man ikke følger loven, sylter sager, er mistroisk og holder på pengene, så familier ikke kan få tilstrækkelig hjælp. Maja aner dog små fremskridt:
“Jeg kan mærke, at kulturen i min kommune langsomt er ved at ændre sig,” siger hun.
Man er for eksempel bevidst om de mange klagesager på handicapområdet og prøver at gøre noget ved dem. “Hvis der kommer en klage, ryger de direkte op til cheferne. Det gør jo, at de bliver nødt til at forholde sig til dem,” siger Maja.
Hun har selv fingeren på pulsen som medlem af Handicaprådet i kommunen gennem de seneste halvandet år. “Jeg vil gerne hjælpe med at gøre systemet bedre – også for dem, der ikke selv har overskuddet til at kæmpe.”
“Jeg synes, at politikerne – og lederen af familieafdelingen – lytter. Og indimellem får vi også noget ud af de høringssvar, vi laver. Det er ikke særlig tit, men det sker,” griner Maja.
Mange roller – men først og fremmest mor
Som mor til Emmelie skal Maja have et utal af kasketter til at passe. Én af dem bliver dog forsømt en gang imellem.
“Jeg er alt muligt. Jeg er plejer, jeg er sygeplejerske, jeg er rengøringsassistent, jeg er hjælper, jeg er sagsbehandler. Og så er jeg også mor. Det er ikke særlig tit, der er tid til kun at være mor. Fordi der simpelthen er alt for meget at se til med Emmelie. Men heldigvis er hun jordens skønneste unge.” “Når hun har overskud, er hun også glad og smilende og kærlig og har humor. Men det kræver, at man giver hende plads til det.”
Når hverdagen bliver for tung, går Maja ud til hestene på marken. Her kan hun trække vejret et øjeblik – før hun igen tager fat på livet med Emmelie og kampen for den hjælp, hun har brug for.
Majas råd til et bedre samarbejde med kommunen
- Vær tålmodig
Systemet arbejder langsomt, og sager kan tage tid.
- Sig undskyld, hvis du forløber dig
“Jeg har selv skældt en sagsbehandler ud i telefonen, fordi jeg var så presset. Men så må man også være voksen nok til at sige undskyld bagefter.”
- Vent med at sende brevet
“Man skal ikke sende det første brev, man skriver – og heller ikke det andet. Vent til frustrationen har lagt sig, så man kan skrive ordentligt.”
- Behandl folk ordentligt – også når du er uenig
- Sæt dine grænser.
Systemet er rigidt, og man er nødt til at stå fast på det, man mener er rigtigt.
- Spørg ind til reglerne.
“Hvis noget lyder forkert, så spørg efter lovhjemlen. Jeg fik engang at vide, at jeg ikke måtte have en bisidder med til et møde – og det var simpelthen ikke rigtigt.”
- Bed om en anden rådgiver, hvis samarbejdet ikke fungerer
- Søg i GOD tid, gerne et halvt år hvis muligt
